SMA بیماری که این روزها حواشی زیادی داشت را بهتر بشناسیم

۰۵ آبان ۱۳۹۷ | ۲۳:۳۱ کد : ۶۹۱ انتخاب سردبیر جامـــعه
چند هفته پیش که گفت و گوی وزیر بهداشت در یک برنامه تلویزیونی درباره بیماری sma حسابی سروصدا به پا کرد به بهانه آن اظهار نظر و البته اظهار نظر دوباره او درباره نحوه درمان این بیماری و تخصیص ردیف بودجه نگاهی به این بیماری داشتیم.
SMA بیماری که این روزها حواشی زیادی داشت را بهتر بشناسیم

روزنامه وقایع اتفاقیه: چند هفته پیش که گفت و گوی وزیر بهداشت در یک برنامه تلویزیونی درباره بیماری sma حسابی سروصدا به پا کرد. 

 

وزیر بهداشت چندی پیش در پاسخ به سوال مجری برنامه تلویزیونی که از او درباره هزینه‌ کرد وزارت بهداشت درباره این بیماری پرسیده بود با پاسخ عجیب وزیر درباره اینکه آیا بیماران حاضر هستند که دولت برای آنها هزینه‌های گزاف کند تا آنها فقط چند سال بیشتر زنده بمانند. 

 

این در حالیست که وزیر بهداشت امروز در گفت‌وگویی با یکی از خبرگزاری‌ اعلام کرد:  البته وزارت بهداشت درخواست‌هایی برای تخصیص ردیف بودجه برای برخی بیماری‌ها که در بودجه سالانه ردیف اعتبار نداشتند مانند SMA و بیماری پروانه‌ای و برخی بیماری های صعب العلاج نیز ارائه خواهد داد که با توجه به تکلیف مجلس برای استفاده از بودجه بیماران خاص برای این بیماران و افزایش نیافتن ردیف بودجه بیماران خاص امیدواریم تصویب شود.

 

 

این بیماری را بهتر بشناسیم

 

به همین بهانه بد نیست که نیم نگاهی به این بیماری و راه‌های درمانی آن داشته باشیم. 

 

آتروفی نخاعی عضلانی که به sma معروف است یک بیماری ژنتیکی است. فرد مبتلای به این بیماری حرکات عضلات خود را به دلیل از دست دادن سلول های عصبی در نخاع و مغز استخوان را نمی‌تواند کنترل کند. از دست دادن ماهیچه ها و ضعف عضلانی، ایستادن ٫ راه رفتن ٫ کنترل حرکات سر و در برخی موارد تنفس و بلع را برای بیمار سخت می‌کند. 

 

sma مجموعه‌ای از بیماری‌هاست و یک بیماری مجزا نیست. این بیماری انواع مختلفی دارد. نوع ۴ آن که بزرگسالان را تهدید می‌کند مشکلاتی در عضلات ایجاد می‌کند اما آنها می‌توانند راه بروند و مشکلات تنفسی و بلع ندارند. 

 

از علایم این بیماری می‌توان به ضعف عضلانی و از بین رفتن سیگنال ارتباطی از نخاع دانست.  این سیگنال ها به طور معمول از نورون های موتوری در نخاع به عضله توسط آکسون نورون‌های موتوری ارسال می‌شوند در اس ام ای یکی از موارد فوق از کار می‌افتد.


بسیاری از علایم اس ام ای مربوط به علایم ثانویه‌ی ضعف عضلانی هستند و گاهی وقت‌ها تا حدی می‌تواند با تراپی بهبود یابد.

 

 

اما درمان این بیماری در گرو چیست؟

هیچ درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد و تنها با دارو می توان عوارض این بیماری را کاهش داد. 

 

دو سال گذشته دارویی برای درمان این بیماری کشف شد اما این دارو هم عوارضی داشت و تنها توانست باعث ثابت ماندن وضعیت بیمار شود. 

 

در این که این بیماری پر هزینه نیست شکی نیست اما باید دید که آیا امسال طبق گفته وزیر برای آن ردیف بودجه خاص تعیین می شود یا نه؟


نظر شما :