بیماری ای بی را بهتر بشناسیم

۰۴ مهر ۱۳۹۷ | ۱۷:۵۶ کد : ۴۳۰ انتخاب سردبیر جامـــعه
روزنامه آنلاین وقایع اتفاقیه در گزارش پیش رو یکی از بیماری‌هایی را معرفی می‌کند که سال گذشته در زمره بیماری‌های خاص قرار گرفت.
بیماری ای بی را بهتر بشناسیم

روزنامه آنلاین وقایع اتفاقیه: بیماری «ای بی» یکی از بیماری‌هایی بود که سال گذشته در زمره بیماری‌های خاص قرار گرفت و قرار شد که دولت برای تامین هزینه‌های این بیماری به خانواده‌ها کمک کند. مشکلات و مصایب این کودکان بسیار زیاد است و نگاه عموم جامعه به این بیماران منفی است. بیماران ای بی درد زیادی تحمل می‌کنند٬ رژیم‌های غذایی خاص دارند و بدلیل همین شرایط گاهی از تحصیل باز می‌مانند. در گزارش زیر معرفی کوتاهی از این بیماری و نحوه درمان آن داریم. 

 

 

ای بی چه بیماری است؟

 

بیماری ای بی یک اختلال ژنتیکی پوست است. در افراد سالم، لایه خارجی پوست توسط قلاب‌های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده‌اند و این قلاب‌ها مانع حرکت جداگانه‌ی این دو لایه می‌شوند. اما در افراد مبتلا به بیماری «ای بی» به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلاب ها به درستی ساخته نمی‌شوند. به همین دلیل کوچکترین عملی که باعث اصطکاک بین دو لایه پوست شود، مانند مالیدن یا فشار موجب تاول و حتی زخم های خطرناک می‌شود.

 

 

چگونه ایجاد می‌شود؟ 

 

بیماری ای‌بی  این بیماری پوستی تاولی در پوست و غشای مخاطی است که معمولا به دو صورت بروز پیدا می‌کند، در دسته اول افراد به صورت مادرزادی به این بیماری مبتلا می‌شوند و دسته دیگر در بدو تولد دچار این بیماری می‌شوند. بیماری ای بی یک نوع بیماری ارثی است که معمولا بر اثر ازدواج‌های فامیلی ایجاد می‌شود. البته نوع غالب این بیماری در ازدواج‌های غیرفامیلی هم اتفاق می‌افتد و دیده می‌شود اما در ایران بیشتر از نوع وراثتی این بیماری ایجاد می‌شود. 

 

 

روش‌های درمان

 

بد نیست بدانید تاکنون هیچ گونه درمان قطعی برای این بیماری پیدا نشده است. در حال حاضر درمان‌ها بیشتر در حد تسکین و جلوگیری از پیشروی زخم‌ها بوده و هدفشان تخفیف درد و علائم بیماری به ویژه از طریق آموزش و توانمندسازی خانواده هاست. اما هزینه‌های تسکین این بیماری و جلوگیری از پیشروی این بیماری باعث شد که این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار بگیرد.

 

 

چگونه پیشگیری کنیم؟

 

از مهم‌ترین فعالیت‌هایی که باید در راستای پیشگیری این بیماری انجام داد انجام آزمایش غربالگری پیش از ازدواج است. این آزمایش تمام احتمالات بروز این بیماری را شناسایی می‌کند و به شما هشدار می‌دهد که ممکن است فرزند شما در آینده به این بیماری مبتلا شود. 


نظر شما :